TREŚĆ POSTA Zaburzenia psychiczne nie biorą się znikąd. Nie mają jednej ustalonej ścieżki – czasem mamy do nich silne tendencje biologiczne, czasem nasze osobiste problemy trafiają na grunt obniżonej psychicznej odporności, czasem zaburzenia hormonalne zbiegają się w czasie z trudami życia codziennego, powodując pojawienie się objawów psychotycznych.
Dzisiaj o swoich zmaganiach z problemami natury psychicznej opowiada A. – Ekspertka przez Doświadczenie w programie Sprawa Na Tak, wspierającym młodych ludzi w zmaganiach z zaburzeniami psychicznymi.
Jak wyglądało Twoje życie zanim zaczęłaś doświadczać objawów zaburzenia?
A: To jest dobre pytanie, bo trafia w pewien newralgiczny punkt. Otóż ja tak naprawdę nie wiem, kiedy moja choroba się zaczęła. Moje życie przed chorobą, jak i już najprawdopodobniej po pierwszym kryzysie psychotycznym, wyglądało normalnie: studia skończone w terminie, ślub i dziecko koło 30. Całkiem przykładne, wpisujące się w wymagania społeczeństwa życie. Nic nie zapowiadało, że skończę marnie (śmiech).
Dopiero po roku od zdiagnozowanego epizodu psychotycznego zaczęłam sobie uświadamiać, że pewne myśli, które pojawiły się w mojej głowie na studiach, gdy leczyłam serce po toksycznym związku, o których z nikim nie rozmawiałam, nad którymi przeszłam do porządku dziennego i skwitowałam stwierdzeniem „co za głupia myśl” - nie do końca samą myślą były. To mogły być urojenia.
Mówię „mogły”, bo ja do dziś nie wiem i to jest nie do ustalenia: czy to był początek mojej choroby, czy tylko rozpamiętywanie nieszczęśliwej miłości.
Nie jest to sytuacja szczególnie wyjątkowa. Czytałam, że nieuświadomionych epizodów psychotycznych w młodości doświadcza ogrony odsetek ludzi. Ale nikt nie wie, dlaczego u jednych przeradza się to w chorobę, a u innych nie.
Dlatego właśnie, tak ważna jest edukacja: świadomość, że to co przeżywamy, to choroba, którą można leczyć. Równie ważne jest szybkie wychwycenie pierwszych symptomów choroby – bo im szybsza interwencja, tym lepsze rokowania.
Jak pamiętasz wczesne sygnały zaburzenia?
A: U mnie takich sygnałów nie było. Dwa dni wcześniej piekłam mężowi tort na urodziny, opiekowałam się synkiem oraz pracowałam nad materiałami marketingowymi, bo chciałam zakładać swoją firmę.
Ale to, że się rozchorowałam, było wynikiem moich zaniedbań: siedziałam po nocach nad biznesplanem, a do dziecka wstawałam o 6 rano. Moje ciało wytrzymało na takich obrotach jakieś dwa tygodnie i „odeszło od zmysłów”.
Work-life-balance to bardzo ważna sprawa, dobrze, że coraz więcej się o tym mówi. Bardzo tego pilnuję teraz, nauczyły mnie tego kryzysy.
Nie bez winy w tamtej sytuacji było też moje otoczenie, czy szerzej, presja jaką społeczeństwo wywiera na każdym, by we wszystkim być naj…
Dwa tygodnie wcześniej zakończyłam pracę, a moi rodzice z każdym telefonem dopytywali, czy mam już kolejną i dlaczego jeszcze nie - a przecież, tak na logikę, dłuższy czas firmy przeznaczają na przesyłanie CV… Decyzję, że zakładam firmę mama skwitowała stwierdzeniem: „po co ci to”? Moja koleżanka dopytywała z kolei, dlaczego nie zostaję dłużej z dzieckiem na wychowawczym… Zewsząd oceny i oczekiwania, które ja – nie wiedzieć po co – próbowałam zaspokoić.
Jak stygmatyzacja lub brak zrozumienia innych dla tego, przez co przechodziłaś wpłynęło na Ciebie podczas przechodzenia etapu kryzysu?
A.: To też jest dość śmieszne i smutne równocześnie, bo ja ze stygmatyzacją spotkałam się tam, gdzie jej absolutnie być nie powinno: źle potraktował mnie lekarz przyjmujący do szpitala, źle potraktował mnie doradca zawodowy, w ośrodku pomagającym niepełnosprawnym znaleźć pracę.
Stygmatyzacji doświadczyłam też od mamy, która jest pielęgniarką i która z chorymi psychicznie miała do czynienia, więc można by od niej oczekiwać więcej. Poza tym jestem jej dzieckiem.
Lekarz przyjmujący mnie do szpitala przyszedł o 24.00 i powiedział, że mam się streszczać, bo nie ma ochoty o tej godzinie wysłuchiwać bzdur. Ja byłam wtedy już w dość dobrym stanie, bez urojeń, po miesiącu farmakoterapii w domu i pamiętam, że pomyślałam sobie wtedy z rozczarowaniem: „tu to mi chyba jednak nie pomogą”.
Z kolei pani w ośrodku zatrudnienia wspomaganego, na moją szczerą odpowiedź na pytanie: na co choruję – na schizofrenię, dopytała z niedowierzaniem i politowaniem: ale chyba nie na paranoidalną? No akurat tak się jakoś złożyło – i co ja jej miałam odpowiedzieć: że mimo wszystko chciałabym pracować.
To jej zdanie podcięło mi skrzydła i ochotę do poszukiwania pracy na długo.
Mama z kolei, wstydziła się ze mną iść ulicą. Gdy wróciłam ze szpitala moje ręce w łokciach od leków były nienaturalnie wygięte na zewnątrz – mama zaczęła mi je na tej ulicy z siłą i złością „odkręcać” we właściwą stronę, bo „przecież ktoś pozna”.
Te sytuacje uświadamiają mi jak wiele krąży mitów i uprzedzeń wobec osób chorych psychicznie. Wiele z nich jest nieuzasadnionych. Np. dodawane tak często w mass mediach stwierdzenie, że osoba, która popełniła przestępstwo „leczyła się psychiatrycznie”. Odsetek przestępstw w afekcie jest bardzo mały tak naprawdę. Takie stwierdzenie jednak niesprawiedliwie stygmatyzuje.
I tak na świeżo - pamiętam, że oboje z mężem wyszliśmy poruszeni z kina z filmu „Joker” . Oboje ogólnego zachwytu tym filmem nie popieramy, bo za bardzo „ślizga” się po powierzchni problemu, operuje schematem i stereotypem, a przez to ugruntowuje obiegowe, bardzo krzywdzące opinie o osobach chorych psychicznie.
Co skłoniło Cię do zostania wolontariuszem?
A.: Powiem dość cynicznie i szczerze: do zostania wolontariuszem skłonił mnie własny interes.
Dostęp do rzetelnej, najnowszej wiedzy psychiatrycznej jest bezcenny. Podobną wartość terapeutyczną ma dla mnie możliwość wymiany doświadczeń z innymi chorymi. Poczucie, że nie jest się w tym wszystkim pozostawioną samą sobie.
Jest to też chęć nadania znaczenia temu, czego doświadczyłam, zrozumienia tego. Chcę, by z mojego niełatwego doświadczenia ktoś skorzystał. Na warsztatach mogę opowiedzieć sama sobie historię mojego chorowania, która bardziej i w przeważającej ilości jest historią zdrowienia.
Bo w tym, w zdrowieniu, my, eksperci przez doświadczenie, jesteśmy naprawdę dobrzy.
Wszyscy pracujemy, z czego jestem bardzo dumna. Za siebie i za innych ekspertów.
Jak wyglądała Twoja ścieżka zdrowienia?
A.: Przy pierwszym epizodzie mama chciała oszczędzić mi szpitala. W rezultacie spędziłam miesiąc w domu na niskich, dopuszczalnych do domowego użytku, dawkach leków, które były dla mnie za słabe, nie pomagały, i tak skończyło się ostatecznie na szpitalu.
Był to najgorszy i najstraszniejszy miesiąc mojego życia. Dzień w dzień coraz to inne urojenia i halucynacje słuchowe.
Urojenia to nie jest przyjemna sprawa. Ich pożywką w moim przypadku był miks tego co najbardziej kocham, z tym czego się najbardziej boję. Wszelkie możliwe wypadki i wszystkie nieszczęścia tego świata, przeżyła moja rodzina, w mojej głowie, w ciągu tego miesiąca. Tylko że emocje temu towarzyszące przeżywa się całkiem na serio.
Zmierzam do tego, by powiedzieć, że szpital to nie jest najgorsza rzecz, która może człowieka spotkać. W szpitalu dostaje się pomoc. To nie jest samo dno, koniec życia. To dopiero początek, pierwsze ogniwko w łańcuchu zdrowienia.
W zdrowieniu dużo czasu zajęło mi też wywalczenie sobie prawa do współuczestnictwa w leczeniu. Dobrania właściwych leków i lekarzy.
W szpitalu straszono mnie: „ bierz leki, bo „to” wróci” - jakby brakowało im medycznego języka, który w moim przypadku, osoby z urojeniami religijnymi, byłby bardziej na miejscu, niż enigmatyczne „to”. „To” zatrzymywało mnie w świecie urojeń.
Więc ja skrupulatnie brałam przez 2 lata zbyt silną dawkę, po której wstawałam w południe. Moja ówczesna psychiatra odstawiła mi lek, który podaje się doraźnie, na wspominane już objawy uboczne pozapiramidowe, Akineton, dopiero po moich sugestiach.
A ja dopiero po 2 latach zaczęłam czytać o tym, czy te leki muszą takie być i który jest na co. Decyzja o zmianie lekarza również nie należała do łatwych, a okazała się najlepszym, co mogłam dla siebie zrobić. Bo z psychiatrami, jak z ludźmi - albo iskrzy, albo nie.
Chciałabym także zaapelować do rodzin osób chorujących, by pozwoliły im poszukiwać najwłaściwszego leku. Wiadomo, jest to dyskusyjne, bo wiąże się z ryzykiem nawrotu. Ja swoje poszukiwania takowymi przypłaciłam, ale uważam, że zdecydowanie warto było szukać tego najodpowiedniejszego.
Czy Twoje problemy wywołały w Twoim życiu jakieś zmiany, które okazały się pozytywne?
A.: Najczarniejszy przedstawiany mi scenariusz się nie sprawdził. To mnie nauczyło, że nie wolno tracić nadziei, wierzyć w sądy innych lecz walczyć o siebie w każdych okolicznościach.
Gdybyś miała teraz powiedzieć jedną rzecz, mając pewność, że cały świat się o tym dowie, co byś powiedziała?
A.: Bądźmy dla siebie, przy sobie. Nigdy nie wiadomo kto i kiedy będzie potrzebował pomocy. I od kogo ją dostanie.
Jak zachorowałam urwał mi się kontakt z jedną koleżanką ze studiów. Obserwowałam na Fejsbukach jak robi karierę w korpo – „zazdraszczałam” (śmiech). Ja, pełnoetatowa kura domowa z „żółtymi papierami” i ona, kobieta sukcesu.
Po jakiś 7 latach na jej Fejsbuku przestał gościć na zdjęciach jej mąż, były za to posty organizacji wspierającej osoby chore na depresję – to mnie ośmieliło do spotkania.
I się uśmiałyśmy przy kawie opowiadając koleje losów, chorowania i zdrowienia – my, dwie całkiem normalne wariatki (śmiech).